Che cos’è la distonia? Quali sono i suoi sin-tomi? Come si cura? Sono tante le domande che circondano questa malattia, definita “rara”, che solo in Italia condiziona quotidianamente la vita di 20.000 persone. Si tratta di un disturbo del movimento caratterizzato da contrazioni muscolari involontarie di parti del corpo o addirittura (nella generalizzata) dell’intero corpo: non è facile da individuare né da curare né da vivere.
E così, col supporto di A.R.D (Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia), è nato questo libro, che raccoglie le testimonianze dirette di decine di malati di distonia. Ognuno ha raccontato la sua esperienza: i primi sintomi, le paure, una diagnosi difficile, il giudizio degli altri, il sostegno delle famiglie.
Ciascuna delle storie raccolte è un cammino fatto di luci e ombre. Chi ha dato il suo con-tributo in questo libro lo ha fatto per dire al mondo: “Ci siamo anche noi!”.
